Гемофилия – не приговор! Три вдохновляющие истории

Содержание
  1. Аутизм — не приговор. Три вдохновляющие истории из жизни
  2. Катюша, 18 лет: учится жить самостоятельно
  3. Катя, 30 лет: стала художником
  4. «С гемофилией жить больно и трудно»
  5. «Однажды Юля истекала кровью пять дней, пока мы искали флакон с фактором свертывания крови»
  6. «Достаю препараты сам, потому что хочу жить и ни от кого не зависеть»
  7. «В Швеции уже 30 лет профилактическими средствами больных полностью обеспечивает государство. Если так будет у нас, инвалидов в стране станет меньше»
  8. Гемофилия — приговор или шанс на нормальную жизнь
  9. Виды гемофилии
  10. Причины и признаки гемофилии
  11. Лечение и профилактика гемофилии
  12. Известные люди, страдающие этим заболеванием
  13. Известные люди гемофилия
  14. Подборка знаменитых людей, страдавших гемофилией
  15. Гемофилия – не приговор! Три вдохновляющие истории
  16. Болезнь королей
  17. Известные люди, живущие с гемофилией
  18. Алекс Доуссет – велогонщик
  19. Барри Хорде – еще одна звезда велоспорта
  20. Алекс Борштейн – актриса и мать двоих детей

Аутизм — не приговор. Три вдохновляющие истории из жизни

Гемофилия – не приговор! Три вдохновляющие истории

У Леры, Катюши и Кати — аутизм. Но это не мешает каждой из них быть частью семьи, человеком со своими мечтами и желаниями. Они идут по своему жизненному пути, и если есть поддержка, преодолевают огромные расстояния. Эти истории о том, чем помочь людям, испытывающим трудности в повседневном общении.

Лера удивительная девушка — мечтательная, но смелая, решительная. Она говорит о себе: «Я храбрая. Ничего не боюсь. Испугалась только, когда шла устраиваться на работу». Чтобы что-то сделать, ей важно понимать — зачем это нужно.

Как и многим людям с аутизмом, Лере бывает сложно ориентироваться в процессе общения с другими людьми. Неписанным правилам вежливости, которые большинство из нас понимают интуитивно, ей нужно специально учиться.

Мы с вами, например, знаем, что не стоит сообщать малознакомому человеку, что у него ноги кривые. Или платье полнит. Иногда маленькие дети ведут себя похоже — они тоже не освоили еще эти нюансы. Лере помогли занятия в центре и теперь она лучше ориентируется в тонкостях разговора.

У девушки расширился круг общения, она не пугается новых ситуаций и отношений. Стала чувствовать себя увереннее. Настолько, чтобы начать ходить на собеседования и искать работу. Сейчас Лера проходит волонтерскую стажировку в благотворительном магазине «Спасибо!».

Лера помогает нашим ребятам в центре выдачи одежды. Она — модная девушка, часто меняет стрижки и разбирается в новых тенденциях, так что работу выбрала по душе. А еще Лера чувствует себя здесь комфортно и не боится, что коллеги будут относиться к ней с пренебрежением. Мы часто приглашаем на работу людей с особенностями, ребята давно привыкли и относятся к ним с пониманием.

Вполне вероятно, что работа в магазине станет для Леры постоянной — руководство уже рассматривает этот вопрос.

Катюша, 18 лет: учится жить самостоятельно

Катюша быстро располагает к себе людей чудесной светящейся улыбкой и мягкой,  открытой манерой поведения. Она любит и хочет общаться, но вступить в прямой разговор ей трудно.

Чтобы справиться с волнением и тревогой, она иногда повторяет за собеседником фразы, а о себе может говорить в третьем лице.

Выстраивать границы и определять себя по отношению к окружающему миру для человека с аутизмом — особая задача.

Еще одна сложность, которая часто встречается при аутизме — выполнение последовательных действий. Например, мы с вами готовим суп, что называется, на автомате. Для таких людей, как Катя, это целая история. Выстроить во времени простые действия — сварить мясо, помыть овощи, нарезать их, положить в кастрюлю и так далее — становится специальной задачей.

А вот зрительное восприятие у людей с аутизмом работает, как правило, прекрасно. Воспринимать информацию в наглядном виде им гораздо проще. Поэтому в работе с ними помогают инфографики — пошаговые инструкции с иллюстрациями.

Сейчас Катюша живет в тренировочной квартире центра «Антон тут рядом», учится самостоятельности. Здесь инфографик очень много: повсюду подсказки, как мыть посуду, делать уборку, готовить. Катюша привыкнет к инфографике в тренировочной квартире, а потом начнет пользоваться ею дома. Так, постепенно, у девушки появляется реальная перспектива когда-нибудь жить самостоятельно.

Катя, 30 лет: стала художником

Катя — невысокая молодая женщина, темноволосая, темноглазая. Она ходит, опустив голову, поэтому вид у нее довольно замкнутый. Но люди, которым удалось заслужить Катино доверие, научились разбираться в переменах ее настроения. У Кати очень мягкая, тонкая улыбка. Только ее нужно заслужить.

Есть стереотип, что люди с аутизмом не хотят общаться, что они закрыты и нелюдимы. Это не так. Им нужны понимание и поддержка, общение и тепло. Но им трудно выразить свои эмоции и показать, как они на самом деле к вам относятся.

Катя почти не разговаривает. Но свои чувства тонко и разнообразно выражает через музыку, гончарное дело, рисование. Именно благодаря рисованию у Кати произошел настоящий прорыв. Как-то на занятиях она стала рисовать пастелью, и оказалось, что для нее это лучший способ рассказать внешнему миру о том, что происходит у нее внутри.

Катины картину выбрали для участия в благотворительном аукционе «Искусство быть рядом», который организовал аукционный дом Phillips. Событие прошло в Московском музее современного искусства. Работа Кати выставлялись рядом с произведениями знаменитых современных художников.

В прошлом году Катя начала произносить отдельные слова. Внутренняя речь у нее развита хорошо, а выражать свои мысли можно не только устно, но и другими способами. Например, с помощью карточек. И Катя активно учится это делать.

Источник: https://autisminfo.mail.ru/article/tri_istorii_ot_ledi/

«С гемофилией жить больно и трудно»

Гемофилия – не приговор! Три вдохновляющие истории

«Из-за частых кровоизлияний суставы на ногах плохо сгибаются, но я стискиваю зубы и хожу», — рассказал «ФАКТАМ» Мирон Кучинский

Дефицит препаратов с фактором свертываемости крови привел к тому, что более 85 процентов страдающих тяжелой формой этого заболевания стали инвалидами еще до 18 лет. Представители Всеукраинского общества больных гемофилией 5 ноября под стенами Минздрава провели акцию с требованием обеспечить их медикаментами.

«На сегодняшний день все больные обеспечены необходимыми лекарствами, — сообщил премьер-министр Украины Николай Азаров на брифинге.  — Если где-то главный врач не обеспечил, то надо писать мне лично, и он будет немедленно уволен с работы. Деньги есть, закупки проведены, проблемы быть не должно».

Если с препаратами все хорошо, почему тяжелобольные люди в инвалидных колясках и их родственники приехали в столицу из регионов страны на акцию протеста?

Накануне этого события корреспондент «ФАКТОВ» побывала во Львове, в клинике Института патологии крови и трансфузионной медицины. В Украине это один из двух государственных центров лечения больных гемофилией, болезнью Виллебранда и других патологий, возникших из-за нарушения свертываемости крови.

«Однажды Юля истекала кровью пять дней, пока мы искали флакон с фактором свертывания крови»

Узнав, что в Институт патологии крови приехал корреспондент известной газеты, пациенты захотели рассказать о своих проблемах: взрослые отпросились с работы, а родители забрали больных детей из школы.

 — День, когда у дочери произошло первое кровотечение, я запомнила на всю жизнь, — говорит Наталья Денека, жительница города Сокаль Львовской области.  — Юле было полтора года. Я собралась стричь ей ногти, а она резко повернулась, и кончик маникюрных ножниц поранил щечку.

Вата, которую я приложила, мгновенно промокла, кровь текла ручьем 40 часов! С дочкой на руках побежала в поликлинику, там посоветовали ехать во львовский институт патологии крови. Таксист отказался везти нас, окровавленных, опасаясь, что испачкаем сиденья.

Когда наконец добрались до клиники, дочка потеряла сознание…

*У Василия и Натальи сейчас нет лекарства для того, чтобы остановитькровотечение, которое может возникнуть у Юлечки в любой момент

— У Юли выявили серьезную патологию свертываемости крови, при которой кровотечение может возникнуть в любой момент. Врач поликлиники успокаивала: «Не переживайте, введут специальный препарат — кровотечение остановится».

А другой доктор объяснил: «Эту болезнь можно сравнить, например, с отсутствием пальца: нет его, и он не появится. Научись с этим жить». Никому не пожелаю такой жизни. Однажды я проснулась, услышав… бульканье.

Девочка во сне чуть не захлебнулась из-за того, что кровь пошла носом! После этого я долго боялась спать: казалось, закрою глаза и случится непоправимое…

Сейчас Юле восемь лет. Мы научились останавливать кровотечения. Благо сейчас есть не только врачи, но и интернет, где можно почерпнуть информацию.

Теперь живем так: пошла кровь из носа, прикусила дочка щеку или язык — делаем укол и останавливаем кровотечение. Если препарата нет, тогда мчимся в больницу.

Но и тут нас могут спросить: «У вас «фактор» с собой?» Однажды Юля истекала кровью пять дней, пока мы искали флакон с фактором свертывания…

 — За полтора года потратили на препараты больше 50 тысяч гривен, — продолжает Василий, отец Юлии.  — Правдами и неправдами достаем лекарства в России. Работаем днем и ночью, одалживаем деньги, нам помогают родственники, друзья.

Когда запаса препарата нет, мы в панике: до больницы добираться два часа, успеем ли довезти дочку, если начнется сильное кровотечение? Взрослые пациенты с гемофилией и болезнью Виллебранда лечатся в клинике львовского института патологии крови. А больных детей отправляют в областную больницу, где лежат и с лейкозами.

Если у специалистов института мы получаем подробные консультации, то в других местах врачи, мне кажется, мало информированы о болезнях, связанных со свертываемостью крови.

Юля ходит, прихрамывая: после кровоизлияний колено распухло, нога плохо слушается. Мы стараемся тренировать мышцы — занимаемся лечебной физкультурой, танцами, плаваем в бассейне. Но чтобы при физической нагрузке не возникли кровоизлияния, тоже нужен препарат.

Из интернета узнали, что лучше проводить профилактическое лечение — тогда ребенок не станет инвалидом. С гемофилией и болезнью Виллебранда люди могут нормально жить, учиться и работать.

В Израиле такие пациенты даже в армии служат! Ведь на самом деле лечение простое: если периодически, два-три раза в неделю, вводить препарат, то можно не бояться ушибов или ранений. А у нас сейчас нет запаса даже для того, чтобы остановить внезапное кровотечение.

«Достаю препараты сам, потому что хочу жить и ни от кого не зависеть»

 — Я 40 лет живу, опасаясь кровоизлияний, — вступает в разговор львовянин Мирон Кучинский.  — Когда был маленьким, взял закатывающую машинку, которой мама закрывала крышки на банках, неловко повернул и защемил щеку. С кровотечением повезли в больницу и там поставили диагноз гемофилия. В школьном возрасте по три-четыре раза в год лечился в больнице.

На каникулы ездил к бабушке, которая поила меня настоями крапивы, шиповника, прикладывала к отекам листья лопуха. Но это мало помогало: я пережил легочное кровотечение, часто кровь шла носом. Локти, колени, голеностопы из-за кровоизлияний деформировались.

По профессии я фельдшер, работал на станции переливания крови, 15 лет тружусь на «скорой» и, наверное, лучше других понимаю, что меня ждет.

*Мирон Кучинский: «Даже на пятый этаж поднимаюсь по лестнице, потому что знаю: если перестану двигаться, совсем загнусь»

Мне очень обидно сознавать, что такие пациенты, как я, становятся калеками, хотя могут жить, как здоровые люди. Известно, что диабетики вводят себе инсулин, компенсируя его недостаток в организме. Так и нам нужно иметь лекарства, чтобы возместить дефицит фактора свертываемости крови.

Во многих странах ввели такую практику. Почему у нас не так? Если случается кровотечение, нам надо немедленно ехать в институт патологии крови — только здесь еще есть остатки препаратов. Больных не всегда успевают привезти. У одного парня, жителя горного села, началось почечное кровотечение. Он умер на пороге клиники.

Видели бы вы глаза его отца…

Я достаю лекарство сам, потому что хочу жить и ни от кого не зависеть. Года три-четыре назад с препаратами было спокойнее: Минздрав выделял больше средств, приходила гуманитарная помощь из других стран.

Нам домой давали препарат — по флакону в месяц. Этого мало. Но я спал спокойно! Как только появлялись признаки кровотечения — делал укол, и процесс останавливался. Казалось, со временем обеспечение лекарствами улучшится.

Но этого не происходит.

Я живу на пятом этаже, привык подниматься по лестнице, потому что знаю: если перестану двигаться, совсем загнусь. С гемофилией жить больно и трудно: из-за частых кровоизлияний суставы на ногах плохо сгибаются, но я стискиваю зубы и хожу. Когда становится совсем худо — еду в институт, чтобы посоветоваться со специалистами. Они нам как родные, ведь иногда месяцами приходится там лечиться.

«В Швеции уже 30 лет профилактическими средствами больных полностью обеспечивает государство. Если так будет у нас, инвалидов в стране станет меньше»

 — Лучшим лечением в мире признано профилактическое введение лекарств, способствующих свертыванию крови, — говорит заместитель директора по научной работе Института патологии крови и трансфузионной медицины доктор медицинских наук Владимир Логинский.  — Мы составили список больных, живущих в стране. Подсчитав, сколько нужно препаратов в течение года, подаем заявку в Минздрав. Если государство выделит средства на их покупку в полном объеме, то инвалидов в стране станет меньше.

 — Специалисты разных стран на международных конференциях по гемофилии уже много лет делятся опытом профилактического лечения, — продолжает старший научный сотрудник института кандидат медицинских наук Александра Стасишин.

 — В Швеции уже 30 лет профилактическими средствами больных полностью обеспечивает государство. Как правило, это препараты, полученные с помощью генной инженерии (рекомбинантные), — они исключают риск заражения инфекциями, передающимися через кровь.

В европейских странах действуют мощные центры гемофилии.

В Украине желательно создать несколько специализированных центров, в которых дети и взрослые смогут получать систематическое лечение, чтобы там работали не только гематологи, но и ортопеды, хирурги, реабилитологи, стоматологи, окулисты, психотерапевты. Хочется верить, что когда-нибудь к этому придем.

*Владимир Логинский: «Лучшим лечением гемофилии в мире признано профилактическое введение лекарств, способствующих свертыванию крови»

 — А пока мы действуем, как позволяют условия, — говорит Владимир Логинский.  — Сотрудники клиники института оказывают помощь жителям одиннадцати регионов страны: консультируют больных, проводят диагностические исследования, хирургическое лечение. Если пациент с гемофилией, например, попал в ДТП, то выезжают на вызов. Приходилось и оперировать на месте.

В нашем институте действует специализированный стоматологический кабинет. Если у здорового человека рана после удаления зуба тромбируется в течение часа, то у пациента с гемофилией она кровоточит несколько дней.

Человек не может нормально есть, теряет много крови. Наши стоматологи разработали простое приспособление из пластмассы, которое надевают на десну, ее края смыкаются, и человек может спокойно жевать.

Накладку допустимо снимать и чистить.

После ортопедических операций больные могут разрабатывать суставы под наблюдением реабилитолога в специальном кабинете с тренажерами. Мы гордимся, когда больной уходит от нас самостоятельно: он нормально ступает на ногу, одевается, водит машину.

Иногда нужно устранить капсулы или кисты, наполненные кровью, которые пережимают нервы, сосуды. У больных гемофилией бывают и аппендицит, желчнокаменная болезнь.

Стараемся использовать малокровные лапароскопические методы: делаем в брюшной стенке три-четыре прокола и выполняем операцию микроинструментами под контролем миниатюрной видеокамеры. В этом году в хирургическом отделении лечение прошли 170 пациентов.

 — Обычно человек к нам обращается, когда уже практически не может передвигаться, — говорит руководитель группы хирургической помощи больным гемофилией Андрей Калысь.  — Таких оперировать намного сложнее. На ортопедическую коррекцию пациентов записывают в очередь — из-за дефицита необходимых лекарств.

Мы можем делать все необходимое, но препарат с фактором свертывания крови нам выделяют только на устранение опасных кровотечений и проведение срочных оперативных вмешательств. В результате более 85 процентов больных тяжелой формой гемофилии становятся инвалидами еще до 18 лет. О том, чтобы проводить профилактику, приходится только мечтать.

На самом деле она может оказаться намного проще и дешевле. Если в крови больного уровень фактора свертываемости составляет один процент, то его достаточно поднять до пяти процентов, чтобы болезнь мало проявлялась. А на остановку кровотечения его доводят до 20 процентов.

Для проведения операции следует обеспечить стопроцентный уровень фактора и поддерживать его, пока рана не заживет. На это уйдет огромное количество препарата на сумму до 50 тысяч долларов…

Знаю, что в Германии на одного больного в год выделяют 130-140 тысяч евро. На международных симпозиумах обсуждают, как улучшить качество жизни пациента. В Украине вопрос стоит по-другому: как выжить. До 50 лет доживает только 27 процентов больных гемофилией.

 — В Украине три года назад предпринималась попытка профилактического лечения детей, — продолжает Владимир Логинский.  — Нам из Одессы пришло письмо от отца больного ребенка с благодарностью врачам. Семья полгода могла спокойно жить: сын без опаски играл с ровесниками на детской площадке, бегал, катался на коньках. Исследование закончилось, и мы вернулись в наши реалии…

Источник: http://fakty.ua/122283-s-gemofiliej-zhit-bolno-i-trudno

Гемофилия — приговор или шанс на нормальную жизнь

Гемофилия – не приговор! Три вдохновляющие истории

К сожалению, несмотря на научный прогресс и старания специалистов, в современном мире еще существуют болезни, вылечить которые медицина пока что неспособна. Именно к таким наследственным генетическим заболеванием относится гемофилия, о которой мы поговорим в нашей статье.

Гемофилия, или, как ее еще называют, «королевская болезнь» – наследственный недуг, характеризующийся замедленной свертываемостью крови и сильными кровоизлияниями. Всего один ген в X-хромосоме способен привести к возникновению данного заболевания.

Гемофилией часто болели царские и королевские особы, так как все они были связаны между собой родственными связями (так, королева Виктория, страдающая этой болезнью, «передала» ее членам многих достопочтенных императорских семей посредством брака своих дочерей с монаршими особами).

Русский двор не был исключением из правил: Александра Федоровна, жена Императора Николая II, приходилось внучкой той самой королеве Виктории, именно поэтому у наследника престола Цесаревича Алексея в юном возрасте проявились первые признаки этого страшного заболевания, оно передалось ему по наследству.

Виды гемофилии

Различают три вида данного заболевания.

1. Гемофилия A – связана с отсутствием в крови необходимого белка — антигемофильного глобулина (фактора VIII). Как правило, именно таким типом заболевания страдают большинство пациентов.

2. Гемофилия В – недостаток фактора IX, встречается гораздо реже, чем предыдущий тип.

3. Гемофилия С – в крови отсутствует фактор XI. Протекание гемофилии C резко отличается от двух других разновидностей этого заболевания, поэтому ученые в настоящий момент предпочитают выносить этот тип за рамки общепринятой классификации. Гемофилией C болеют в основном евреи-ашакезы.

В зависимости от степени тяжести протекания заболевания, различают гемофилию легкой, умеренной и тяжелой форм. Если пациент страдает обильными кровотечениями только в случаях какого-либо хирургического вмешательства, то эта гемофилия считается легкой по степени тяжести.

При умеренной гемофилии кровотечения появляются в результате ушибов и незначительных порезов, ее симптомы прослеживаются с детства.

Наконец, люди, страдающие тяжелой формой гемофилии, с самого младенчества испытывают трудности при ходьбе, незначительное падение или ушиб могут иметь для них катастрофические последствия.

Так, например, известен случай, когда Цесаревич Алексей ушиб внутреннюю сторону бедра, когда прыгнул в лодку. Эта маленькая оплошность едва не стоила ему жизни: образовавшаяся гематома долго не проходила, причиняя Великому Князю мучительные боли.

Причины и признаки гемофилии

Как мы уже писали выше, гемофилия — наследственное заболевание. В основном, им болеют мужчины, женщины могут быть носителями этой болезни, в свою очередь, передавая ее своим сыновьям.

Врачи в состоянии диагностировать болезнь еще до рождения ребенка, специалистам известны генетические комбинации, способны привести к риску возникновения гемофилии.

Данное заболевание обладает устойчивыми признаками:

— кровоточивость, возникающая при малейших ударах или ссадинах;

— плохая свертываемость крови (обычное носовое кровотечение невероятно трудно остановить с помощью обычных распространенных методов);

— образование межмышечных, подкожных гематом;

— боли и деформация суставов, отечность, неспособность к движению;

— проблемы с пищеварительной системой;

— кровяные следы в моче и кале;

— развитие различных почечных заболеваний;

— смертельно опасные кровоизлияния в головной или спиной мозг.

Лечение и профилактика гемофилии

Гемофилия сопровождает человека на протяжении всей его жизни. Благодаря современным технологиям, врачи могут существенно облегчить жизнь больного. Был разработан способ восполнения недостающих факторов свертывания крови — заместительная терапия. Собственно, при гемофилии типа, А пациентам вводится VIII фактор, при типе В – IX.

В свою очередь, факторы свёртываемости получают либо из крови доноров, либо из крови специально отобранных для этой цели животных.

Заместительная терапия проходит внутривенно, факторы вводятся несколько раз в сутки. Такие меры позволяют больным гемофилией людям вести нормальную жизнь, доживать до преклонных лет.

Так как гемофилия является неизлечимым заболеванием, ее первичная диагностика невозможна. Специалисты считают, что родители ребенка, больного гемофилией, должны крайне осторожно относится к лекарствам, вводимым внутримышечно, так как велик риск возникновения гематом. Родители должны уметь оградить своего малыша от малейших ссадин и порезов, знать, как оказать первую медицинскую помощь.

Известные люди, страдающие этим заболеванием

Помимо монарших особ, в мире много людей, которые борются с этой неизлечимой болезнью. На данный момент насчитывается около ста тысяч больных гемофилией, среди них достаточно вдохновляющих примеров — людей, которые, несмотря на свой недуг, продолжают наслаждаться жизнью и добиваться поставленных целей.

1. Алекс Доусетт – профессиональный британский велогонщик, которому болезнь не помешала осуществить свои мечты. Доусетту удалось несколько раз одержать победу в юношеском чемпионате Британии в гонке на время, а также завоевать золотую медаль на Британском чемпионате.

2. Алекс Борштейн – популярная американская актриса, которая является носительницей гена, порождающего данное заболевание. Несмотря на это, ей удалось стать матерью двоих детей, сыграть множество достойных ролей. Борштейн является активной участницей известных американских телешоу, отстаивает активную жизненную позицию.

3. Барри Хорде – еще одна звезда велоспорта.

Когда Барри в очередной раз делали необходимое переливание крови, его заразили гепатитом С и СПИДом, однако он не отчаялся и продолжает делать успехи в карьере.

Хорде является единственным человеком, больным гемофилией и еще двумя вышеназванными заболеваниями, которому удалось исколесить на велосипеде всю Америку. Для многих Хорде остается примером для подражания.

Разумеется, нельзя не согласиться с тем, что гемофилия является очень опасной неизлечимой болезнью, которая ограничивает возможности пациента. Однако всегда нужно помнить, что и от самого человека зависит многое. Вышеназванные примеры тому подтверждение.

Чванова Яна

Источник: https://narmed.ru/articles/zdorove/gemofiliya_prigovor_ili_shans_na_normalnuju_zhizn

Известные люди гемофилия

Гемофилия – не приговор! Три вдохновляющие истории

  • Гомосексуализм (29)
  • Истории предательств (5365)
  • Компромат.Ru ® (16)
  • Welcome to Израиль (274)
  • Алкоголь и алкоголизм (15)
  • Анатомия помойки (1221)
  • Анекдоты. (325)
  • Аномалии. (425)
  • Аномальная власть (2251)
  • Аномальная политика. (2519)
  • Аномальная Россия.

    (2531)

  • Аномальные зоны (233)
  • Аномальные явления. (6444)
  • Антисемитизм. (1010)
  • Арабо-израильский конфликт (301)
  • Холокост (97)
  • Армия (49)
  • Артефакты. (404)
  • Археология. (309)
  • Астрология (49)
  • Астрономия. (80)
  • (6)
  • Афоризмы ,мысли,фразы. (575)
  • Цитатник. (223)
  • Беспредел.

    (51)

  • Библейские истории. (215)
  • Библейские предания. (213)
  • Биографии (127)
  • Большевистские тайны (109)
  • Бредятина,полная чушь,ересь. (21)
  • Велик и могуч. (161)
  • Великие открытия. (758)
  • Величайшие аферисты и мошенники (1264)
  • Величайшие в истории. (4118)
  • Величайшие злодеи. (4446)
  • .

    (735)

  • Внеземные цивилизации. (882)
  • Возвращение в СССР. (1495)
  • Воры во власти (297)
  • Вы должны это знать. (14328)
  • Галерея. (1299)
  • Гастрономия. (58)
  • ГосДура (18)
  • Даты и судьбы (648)
  • Дети-вундеркинды (33)
  • Дети-индиго (30)
  • Дети. (311)
  • Дороги,которые мы выбираем. (5292)
  • Духовность.

    (444)

  • ЖЗЛ (118)
  • Жулики и воры (392)
  • Загадки 2-ой мировой. (701)
  • Загадки космоса. (2144)
  • Загадки природы. (1985)
  • Загадки,головоломки (4)
  • Загадочные места Земли (977)
  • Звездносущности(жопотрясы). (55)
  • Звёзды кино,театра,цирка; писатели,поэты,композито (643)
  • Знаете ли Вы,что.

    (4347)

  • Знаменитые женщины (981)
  • Знаменитые мужчины. (2936)
  • Золотая серия (118)
  • 100 великих авантюристов (57)
  • 100 великих актеров (60)
  • Игры (5)
  • Из песни слов не выкинешь. (461)
  • Известное об известном (126)
  • Иисус Христос. (156)
  • Иллюзион (8)
  • Инопланетяне.

    (602)

  • Интервью (46)
  • Искажение истории (1627)
  • Мифов нет (194)
  • Искусство (114)
  • Прикоснись к прекрасному (89)
  • Исламизм. (717)
  • Арабский мир (185)
  • Истина где-то рядом (198)
  • Истории из жизни (6290)
  • Неведомое (1058)
  • Исторические личности. (2382)
  • История древних цивилизаций. (1297)
  • История.

    (951)

  • Катаклизмы. (138)
  • Катастрофы. (150)
  • Клады. (82)
  • Коррупция, (178)
  • Красивые фото (404)
  • Красота спасёт мир. (1561)
  • Красоты мира. (325)
  • Крах власти (67)
  • Крах экономики (113)
  • Криминал (136)
  • Лабиринты отношений. (1503)
  • Легенды и мифы.

    (4756)

  • Лживые мрази (1055)
  • Литература (92)
  • Чтение (76)
  • Личности. (417)
  • Любимый город. (144)
  • Люди и Судьбы (8587)
  • Люди. (36)
  • Маразм власти (1006)
  • Медиашлюхи (221)
  • Мистика (666)
  • Миф о еврее. (95)
  • Момент истины (5075)
  • Мужчина и женщина.

    (1885)

  • Музыка на века (93)
  • Льётся музыка,музыка,музыка. (81)
  • Народ. (122)
  • Находки. (108)
  • Невероятно,но факт (7988)
  • Невероятные евреи.

    (1003)

  • Невероятные события (4327)
  • Неизвестное об известном (8212)
  • Неизвестные факты (985)
  • Неизвестные цивилизации (103)
  • Необъявленная война (139)
  • Непознанное (2636)
  • НЛО. (493)
  • Новая история. (580)
  • Новейшие технологии (51)
  • Новости.

    (78)

  • Нумерология (71)
  • О здоровье (994)
  • Народная медицина (168)
  • О России. (243)
  • Мифы о советской власти и советской империи (219)
  • О сексе. (375)
  • Обыкновенный фашизм. (644)
  • Обязаны прочесть. (1828)
  • Оппозиция (55)
  • От 2-х до 5-ти: говорят дети. (45)
  • Отцы и дети (57)
  • Ох! уж эти евреи.

    (162)

  • Очевидное-невероятное. (3612)
  • Палеонтология. (22)
  • Параллельные миры (63)
  • Паранормальный мир (32)
  • Перлы. (41)
  • Подними голову,страна! (656)
  • Полезные советы. (1117)
  • Политика, (131)
  • Помощь пользователям компьютера. (338)
  • Портал неведомого.

    (3299)

  • Пословицы,поговорки (9)
  • Правила жизни (49)
  • Правовое преступление. (138)
  • Предсказания и предсказатели. (127)
  • Преступления большевиков. (211)
  • Преступления и преступники (1332)
  • Преступления олигархов. (788)
  • Преступления против человечности (611)
  • Преступления Российской власти.

    (3052)

  • Машина пропаганды (499)
  • Преступники России (227)
  • Путин (штрихи к портрету) (785)
  • Преступления Советской власти. (1273)
  • Преступная власть (215)
  • Преступная деятельность президентов США (81)
  • Преступная религия. (276)
  • Призраки и привидения (131)
  • Приметы и суеверия. (12)
  • Притчи,сказки.

    (130)

  • Про жизнь. (570)
  • Происхождение крылатых фраз. (30)
  • Психология. (165)
  • Путешествия. (486)
  • Путешествия во времени (42)
  • Путешествия по миру (271)
  • Путин и Ко.

    (2386)

  • Властолюбивый скоморох (16)
  • Путинская Россия (239)
  • Вторая чеченская война (15)
  • Реинкарнация (27)
  • Рецепты (205)
  • Кулинарные секреты (163)
  • Романовы (30)
  • Сверхестественное (749)
  • Секретные службы (168)
  • Смехуечки.

    (2326)

  • События в Украине (1366)
  • Инфомационная война (1017)
  • Совершенно секретно (104)
  • Создатели (45)
  • Создание Земли и человечества (42)
  • Сталинизм. (280)
  • Стихи. (636)
  • Судить по-русски (39)
  • Таинственность смертей (131)
  • Таинственные места Земли.

    (1007)

  • Таинственные находки (221)
  • Таинственные существа (845)
  • Таинственный народ (142)
  • Тайная политика СССР и США (41)
  • Тайное становится явным (3911)
  • Тайны английского двора (5)
  • Тайны веков.

    (4911)

  • Тайны вселенной (1266)
  • Тайны и загадки зарубежных стран и великих правите (61)
  • Тайны и загадки истории (5735)
  • Тайны и загадки природы (665)
  • Тайны и загадки Российской империи (360)
  • Тайны кинематографа (135)
  • Тайны мироздания (1693)
  • Тайны океанов.

    (635)

  • Тайны потустороннего мира (145)
  • Тайны СССР (1391)
  • Тайны французского двора (11)
  • Проклятые короли (3)
  • Тайны ХХ века (2372)
  • Тайны ХХl-века (2342)
  • Тайный мир. (5509)
  • Тайны человека (2293)
  • Терроризм (168)
  • Тесты. (70)
  • ТРАГЕДИЯ (99)
  • Триумф быдла (162)
  • У власти — убийцы (122)
  • Удивительное рядом (6784)
  • Удивительные возможности человека. (333)
  • Удивительные животные. (527)
  • Узнай ВСЮ правду! (8232)
  • Уфология (390)
  • Фальсификации истории (31)
  • Фантастично (46)
  • Фильмография (1)
  • Фразеологический словарь(история фраз) (78)
  • Христианские святыни. (39)
  • Христианство. (115)
  • Цинизм. (19)
  • Что в имени твоём? (8)
  • Чтобы помнили. (70)
  • Чудеса (198)
  • ЧУДЕСА ИСЦЕЛЕНИЯ (210)
  • Чудеса природы (721)
  • Чудеса света (109)
  • Школьные сочинения. (41)
  • Экономика. (75)
  • Это занимательно. (298)
  • Символика цвета (8)
  • (801)
  • Это надо видеть (57)
  • Юмор (225)
  • Я познакомлю Вас с Одессой (50)
  • СЕКРЕТЫ ОДЕССКОЙ КУХНИ (2)
  • Язык. (209)
  • Ясновидение. (25)

Подборка знаменитых людей, страдавших гемофилией

Начиная с 1989 года, по всему миру 17 апреля отмечается Международный день гемофилии — редкого наследственного заболевания, связанного с нарушением процессом свёртывания крови. При этом заболевании резко возрастает опасность гибели пациента от кровоизлияния в мозг и другие жизненно важные органы, даже при незначительной травме.

Этой болезнью были подвержены различные личности, в том числе и первые лица государств. Сегодня мы вспоминаем самых известных, кто страдал гемофилией.

Королева Виктория — самая известная носительницы гемофилии в истории

Королева Соединённого Королевства Великобритании и Ирландии была самой известной носительницей гемофилии в истории. Эта мутация произошла в её генотипе, поскольку в семьях её родителей никто страдающий гемофилией не был зарегистрирован.

Высказывают предположение, что это могло произойти в том случае, если бы отцом Виктории являлся в действительности не Эдуард Август, герцог Кентский, а какой-либо другой мужчина больной гемофилией, однако никаких исторических свидетельств в пользу этого не существует.

Хотя по мнению ряда исследователей, гемофилия проникла в европейские монархические династии именно через герцога Кентского Эдуарда.

Леопольд Георг Дункан Альберт

Гемофилией страдал один из сыновей Виктории — Леопольд, герцог Олбани, а также ряд внуков и правнуков, включая российского царевича Алексея Николаевича (по этой причине данное заболевание получило такие названия: «викторианская болезнь» и «царская болезнь»).

Из-за болезни гемофилией Леопольд не мог посвятить себя военной карьере. Вместо этого он стал патроном искусств и литературы и был неофициальным секретарем своей матери.

Позже он претендовал на пост генерал-губернатора Канады и Австралии, но не получил его отчасти из-за проблем со здоровьем.

Гемофилия у Алексея Николаевича стала очевидной в младенчестве

Во время кругосветного путешествия Николай ІІ избрал себе невесту — принцессу Алису Викторию Елену Луизу Беатрису Гессе-Дармштадскую. Она приходилась английской королеве Виктории внучкой. Родители Николая ІІ были категорически против этого бракосочетания, поскольку знали, что род королевы Виктории передает наследственную болезнь — гемофилию. Сын Алексей родился больным гемофилией.

Заболевание стало очевидным у цесаревича уже в сентябре 1904 года, когда у младенца, не достигшего ещё двухмесячного возраста, началось тяжёлое кровотечение из пупка.

Болезнь у наследника проявлялась в том, что каждый ушиб, в результате которого происходил разрыв какого-нибудь, даже самого крошечного внутреннего кровеносного сосуда (что у обычного человека закончилось бы заурядным синяком), вызывал внутреннее, не останавливающееся кровотечение. Однажды царевич чуть не умер от носового кровотечения, хотя не испытывал при этом никакой боли.

Последнее обострение болезни наступило во время ссылки царской семьи в Тобольске в начале 1918 года: Алексей Николаевич ушибся и слёг. Нормально передвигаться он так и не начал до самой своей смерти 17 июля 1918 года.

Сыновья Альфонсо XIII

Портрет самого короля Испании

Из четырех сыновей Альфонсо XIII только один был полностью здоров

Альфонсо был женат с 1906 на принцессе Виктории Евгении Баттенбергской, дочери Генриха Баттенберга и внучке королевы Виктории.

Из четырёх сыновей короля старший, инфант Альфонсо, и самый младший, Гонсало, страдали гемофилией и оба погибли после несчастных случаев. Второй сын короля, Хайме, был глухонемым.

Незадолго до смерти в 1941 году Альфонсо формально отрёкся от испанского престола в пользу единственного здорового сына — Хуана, графа Барселонского (сыновей-гемофиликов к этому времени уже не было в живых).

Источник: http://www.liveinternet.ru/users//post

Гемофилия – не приговор! Три вдохновляющие истории

Несмотря на значительные успехи в медицине, науке так и не удалось справиться с таким заболеванием как гемофилия. Это «королевская болезнь», характеризующаяся плохой свертываемостью крови, когда человек может потерять значительное количество крови даже при небольшом порезе.

Болезнь королей

Гемофилию называют «королевской болезнью». Это наследственное заболевание, причиной которого является всего лишь один ген, расположенный в Х-хромосоме. При гемофилии нарушается процесс свертываемости крови, что может привести к серьезным кровоизлияниям даже при незначительных порезах и ушибах.

Часто гемофилию диагностировали у монарших особ. Поскольку короли и цари разных государств были связаны между собой родственными связями, то гемофилия была распространена среди представителей монарших родов.

В частности, королева Виктория (которая была носительницей гена гемофилии) выдала своих дочерей за представителей известных королевских и императорских династий, что и послужило распространению гемофилии. Жена императора Николая Второго Александра Федоровна была внучкой королевы Виктории.

Злополучный ген гемофилии «докатился» и цесаревича Алексия, у которого первые признаки гемофилии проявлялись еще в юном возрасте.

Известные люди, живущие с гемофилией

Не только монаршие особы болели этим недугом. И сегодня есть немало известных людей с гемофилией, которые при этом живут полноценной жизнью. По статистике, в мире насчитывается около 150 тысяч людей, страдающих гемофилией. А мы вам расскажем о трех вдохновляющих примеров, когда гемофилия не стала препятствием для счастливой полноценной жизни.

Алекс Доуссет – велогонщик

Алекс Доуссет – известный британский спортсмен-велогонщик. Гемофилия не стала препятствием Алексу покорять большой спорт. Доуссет – многократный победитель юношеских чемпионатов, а также обладатель золотой медали, которую он получил на Британском чемпионате по велоспорту.

Барри Хорде – еще одна звезда велоспорта

Еще одна звезда велоспорта с гемофилией – Барри Хорде. История этого мужчины совсем непроста. Когда ему делали переливание крови, то его заразили гепатитом С и ВИЧ. Такое потрясение перенес бы далеко не каждый, но только не Барри. Он не отчаивался и продолжал делать успехи в велоспорте.

На сегодняшний день Барри Хорде – спортсмен с тремя смертельными заболеваниями (гемофилия, гепатит С, ВИЧ), которому удалось исколесить на велосипеде почти всю Америку.

Алекс Борштейн – актриса и мать двоих детей

Известная американская актриса Алекс Борштейн является носительницей гена, который обуславливает гемофилию.

Как известно, женщины могут быть лишь носителями гемофилии, но симптомы данного заболевания у них не проявляются.

Несмотря на столь неблагоприятный диагноз, Алекс не побоялась завести детей, у нее их двое.

Актриса активно занимается благотворительностью, а также помогает людям преодолевать сложившиеся жизненные проблемы.

Как мы видим, гемофилия не является приговором. Вы всегда можете начать с нуля, главное – поверить в себя и по-настоящему любить жизнь.

Инструкции к лекарствам

Источник: http://gupmok.ru/izvestnye-ljudi-gemofilija/

Хиликон
Добавить комментарий