Синдром Дауна появился для того, чтобы научить нас любить

Содержание
  1. Как заботиться и ухаживать за детьми с синдромом Дауна?
  2. Как сохранить здоровье?
  3. Физическое здоровье
  4. Рекомендации по развитию
  5. Факты
  6. Вопросы, которые следует задать врачу
  7. Дети с синдромом Дауна: как помочь адаптироваться ребёнку
  8. К чему приводит лишняя хромосома?
  9. Реакция родителей
  10. Знакомство с крохой
  11. А как же другие?
  12. Как помочь самой крохе?
  13. Мама ребенка с синдромом Дауна: «Не стесняйтесь своих детей!»
  14. «Что вы хотите, у нее же синдром Дауна!»
  15. Этот ребенок осчастливит всех и будет самым любимым
  16. Дети в награду от Бога
  17. Мамам важно знать: у них куча медалей и наград
  18. Если мы будем стесняться наших детей, как их полюбят другие?
  19. Она – наше солнце. Молодые родители о том, как воспитывают ребенка с синдромом Дауна
  20. «Казалось, что ничего страшнее случиться не может»
  21. «На прогресс малышки повлияла вторая дочь»
  22. «Если такой ребенок любит — то по-настоящему, если дружит — то искренне»
  23. Фотосессия детей с синдромом дауна
  24. Специалисты в наше время могут лишь выделить некоторые предрасполагающие факторы:
  25. Внутриутробная диагностика синдрома Дауна
  26. Признаки синдрома Дауна у новорожденных
  27. Признаки, по которым можно определить синдром Дауна в период новорожденности:
  28. 10 фотографий для тех, кто сомневался в людях с синдромом Дауна
  29. Синдром Дауна в вопросах и ответах
  30. Красивые фотографии детей с синдромом Дауна

Как заботиться и ухаживать за детьми с синдромом Дауна?

Синдром Дауна появился для того, чтобы научить нас любить

Синдром Дауна — это генетическое заболевание. Страдающим им человек рождается с лишним экземпляром 21-й  хромосомы. Заболевание выявляется при рождении, однако при помощи генетического тестирования его также можно обнаружить еще в период беременности.

Синдром Дауна вызывает некоторые физические и интеллектуальные отклонения, в большинстве случаев — умеренные.

Если у вас родился ребенок с синдромом Дауна, кормить, одевать, ухаживать, обнимать, говорить, играть и любить его нужно точно так же, как и любого другого малыша.

Как сохранить здоровье?

В большинстве основных аспектов дети, рожденные с синдромом Дауна, практически ничем не отличаются от обычных детей. Им присущи такие же эмоции и настроение, они так же любят узнавать и учиться чему-то новому, играть и наслаждаться жизнью.

Ваша задача — предоставить ему максимум возможностей и условий для полноценного роста и развития. Читайте ему книги и играйтесь точно так же, как вы бы делали с любым другим ребенком.

Помогайте своему малышу получать ценный и позитивный опыт от общения с новыми людьми и посещения новых мест.

Все дети, рожденные с синдромом Дауна, отличаются. По мере взросления малыша вам нужно тщательно следить за его физическим и интеллектуальным развитием.

Возможно, у него проявятся определенные проблемы со здоровьем, требующие дополнительного или особого ухода. Следует отметить, что не у всех детей с синдромом Дауна возникают какие-либо нарушения здоровья.

Кроме того, сами эти нарушения могут быть разными.

Физическое здоровье

У детей с синдромом Дауна повышен риск появления следующих проблем:

  • Сложности с кормлением. Малышам с синдромом Дауна может понадобиться больше времени на то, чтобы научиться сосать грудь или бутылочку со смесью. Грудное вскармливание полезно абсолютно для всех детей, включая родившихся с этим генетическим нарушением. Врач, медсестра, специалист по кормлению или женщина, вырастившая ребенка с синдромом Дауна, научат вас, как преодолеть эту проблему.
  • Сердечные нарушения. Некоторые сердечные дефекты требуют хирургического вмешательства в первый же год жизни, другие могут пройти сами по себе. Как бы то ни было, если у ребенка будут выявлены подобные проблемы, вас направят к кардиологу, который назначит лечение и будет следить за состоянием ребенка до момента полного устранения проблемы.
  • Нарушения слуха. У некоторых детей может развиться частичная потеря слуха. Дело в том, что при синдроме Дауна у детей уменьшены размеры евстахиевых труб (части внутреннего уха), что приводит к накоплению жидкости. Избавиться от нее можно посредством хирургического введения искусственных трубок, через которые и происходит отток жидкости. Иногда у детей наблюдается необратимое повреждение нервов, приводящее к полноценной потере слуха. В таком случае решить проблему помогут многочисленные слуховые аппараты. Без своевременного вмешательства потеря слуха может нарушить развитие речи.
  • Нарушения зрения. Это может быть как катаракта, так и другие глазные заболевания и нарушения, требующие ношения очков.

К менее вероятным осложнениям синдрома Дауна относятся:

  • врожденная кишечная непроходимость, требующая хирургического вмешательства
  • вывих бедра
  • заболевания щитовидной железы
  • анемия (эритроциты не способны переносить достаточное количество кислорода по всему телу) и дефицит железа (анемия, при которой эритроцитам не хватает железа)
  • лейкемия у новорожденных или маленьких детей

Рекомендации по развитию

Ваш ребенок будет проходить абсолютно те же ступени развития, что и любые другие малыши. Отличие заключается в том, что на это ему понадобиться немного больше времени. Вмешательство на ранней стадии в виде физической и реабилитационной терапии наряду с дополнительными занятиями помогут ускорить основные аспекты развития ребенка с синдромом Дауна. К таковым относятся:

  • моторные навыки (ходьба, переползание, кормление, одевание, письмо)
  • языковые навыки (речь и развитие словарного запаса)
  • социальные навыки (общение, понятие очередности, зрительный контакт, манеры)
  • обучение (чтение, счет)

Чем раньше ребенок приступит к занятиям, тем лучше будет проходить его развитие и тем успешнее сложится его жизнь.

https://www.youtube.com/watch?v=pvMBuTVu-EI

Во многих странах и городах мира существуют специализированные группы поддержки и организации, помогающие родителям детей с синдромом Дауна. Помимо родителей посещать их полезно также дедушкам и бабушкам, братьям и сестрам, и другим близким родственникам. Спросите у врача о наличии в вашем регионе подобных организаций.

Факты

Часто у родителей, чей первый ребенок родился с синдромом Дауна, второй ребенок также рождается с этим заболеванием. Поэтому, планируя вторую беременность, проконсультируйтесь с врачом. Он поможет вам определиться с целесообразностью прохождения генетического тестирования.

Впервые узнав о наличии у ребенка синдрома Дауна, вы можете почувствовать разочарование, злость, печаль, страх и тревогу в отношении будущего. Все эти переживания являются вполне нормальными.

Зачастую в таких ситуациях помогает общение с другими родителями детей с синдромом Дауна. Поверьте, они прекрасно знают и понимают, что вы чувствуете.

Также вы можете обратиться за помощью к семейному врачу или же посетить группу поддержки.

Вопросы, которые следует задать врачу

  • действительно ли у большинства детей с синдромом Дауна низкий мышечный тонус?
  • Научится ли мой ребенок читать?
  • Сможет ли он в будущем стать самостоятельным?
  • Как понять, что у меня на фоне диагноза ребенка развилась послеродовая депрессия?

Еще на эту тему

Синдром Дауна

Синдром Дауна у взрослых людей

Источник: https://mojdoktor.pro/zabota-o-rebenke-s-sindromom-dauna/

Дети с синдромом Дауна: как помочь адаптироваться ребёнку

Синдром Дауна появился для того, чтобы научить нас любить

Обычно о наличии этого нарушения у крохи первыми догадываются медсёстры или врач. Они замечают характерные признаки этого нарушения. Подтвердить или опровергнуть имеющиеся предположения помогают хромосомные тесты.

У малютки с подобным синдромом приподняты уголки глазок, а личико кажется немного плоским. Ротовая полость меньше, чем у других деток, а язык, наоборот, чуть больше. Вследствие чего у таких деток крайне распространена привычка, высовывать язык.

Другими типичными особенностями этого недуга являются короткие пальчики, широкие ладошки, имеющие лишь одну поперечную складку, а также немного загнутый внутрь мизинец.

Такие младенцы обладают меньшим весом, и у них наблюдается мышечная слабость (гипотония).

К чему приводит лишняя хромосома?

У людей, подверженных этому нарушению чаще встречаются такие заболевания как:

— порок сердца,— нарушения слуха,— зрения,

— а также сбои в работе щитовидной железой.

Нередко этот синдром вызывает нарушение интеллекта. На здоровье и развитие одних малюток синдром Дауна накладывает серьёзный отпечаток, в то время как на других может воздействовать весьма незначительно. В связи с этим сложно заранее предопределить, как именно он повлияет на дальнейшую жизнь человека.

Реакция родителей

Те, кто столкнулся с подобной ситуацией, сообщают, что первоначально она повергла их в шок. В этот момент обычно все считают подобные известия ошибочными. Дальнейшую их реакцию представить не сложно.

Они боятся, что теперь жизнь их изменится кардинально, причём в худшую сторону.

Опасаются, что близкие и друзья станут их избегать и сторониться, ведь они стали родителями ребёнка с отклонениями в умственном развитии.

Безусловно, теперь им самим предстоит многое пересмотреть и изменить в своём жизненном укладе. Однако подобный грандиозный удар некоторых заставляет иначе взглянуть на саму жизнь, начать ценить каждый её миг. Он учит их понимать насколько хрупко человеческое здоровье.

Знакомство с крохой

На первых порах родители испытывают нежелание и отсутствие готовности видеть свою малютку. Затем, уже разглядывая своего карапуза, они понимают, что он отличается от остальных не столь разительно. Постепенно они привыкают к нему, учатся заботиться о нём и привыкают к некоторым его индивидуальным особенностям.

Безусловно, периодически их охватывает чувство печали из-за того, что их малыш всё же несколько не такой, как его ровесники. Однако они всё же принимают его и начинают любить таким, какой он есть.

А как же другие?

Стоит ли говорить близким и знакомым о том, что ребёнок страдает подобным нарушением? Безусловно, да. Поскольку они сами рано или поздно догадаются, что с малюткой что-то не так.

Этот неприятный и болезненный разговор должен состояться как можно раньше, поскольку он поможет облегчить дальнейшие взаимоотношения с ними. Причём, если в семье есть другие детки, то им нужно рассказать об этом сразу.

Как помочь самой крохе?

Родители искренне надеются, что врождённое нарушение не внесёт значительных коррективов в жизнь их малыша. Они хотят, чтобы он мог общаться, учиться, развлекаться также как и любой другой человек. Если состояние ребёнка позволяет, то он учится в обычной школе. Это дарит ему чудесную возможность учиться жить по общепринятым правилам, не отрываясь от коллектива своих сверстников.

Степень интеграции может различаться. Скажем, малыш может находиться в школе в течение всего учебного дня. При этом с ним будет дополнительно заниматься персонал. Для его обучения составляется индивидуальный план, и используются специальные пособия. Хотя, в некоторых случаях наиболее оправданно посещение особых, коррекционных классов или обучение на дому.

По мнению, родителей и учителей, несмотря на имеющееся нарушение в развитии, ребёнка желательно записывать в ту школу, куда ходят остальные детки, живущие по соседству. Иначе, он будет восприниматься окружающими не таким, как все. Кроме того, ему будет сложнее наладить контакт с ровесниками.

На практике доказывает свою эффективность ранняя педагогическая помощь в работе с детками четырёх-пяти лет. Обычно детки, которые занимались по таким индивидуальным программам, в школе обучались в общем классе.

Кроме того, отмечается, что большинство ребят демонстрируют наибольшие успехи, когда они не оторваны от коллектива своих здоровых ровесников. Не стоит опускать рук, если в вашу дверь постучалась подобная проблема.

В современное время активно совершенствуются медицинские методы борьбы со всевозможными недугами, обогащается арсенал педагогической помощи.

Учителя и родители заметили, что если таких детей окружить вниманием, любовью, заботой и поощрением, то они способны успешно развиваться наряду с остальными ребятами.

Множество взрослых с синдромом Дауна находят себе друзей, заводят семьи, работают, развлекаются, то есть живут полноценно.

Источник: http://love-mother.ru/stati/roditelyam/deti-s-sindromom-dauna-kak-pomoch-adaptirovatsya-rebyonku/

Мама ребенка с синдромом Дауна: «Не стесняйтесь своих детей!»

Синдром Дауна появился для того, чтобы научить нас любить

«Когда мы приехали из роддома домой, я положила Феодору в красивую люльку, Слава сел напротив и посмотрел печально на дочь.

Я спросила: «Слава, ну что ты так на нее смотришь? Ты даже не представляешь, как она будет сильно любить тебя! И ты будешь ее любить больше всех на свете!».

«Да я просто прочитал, что они даже не умеют кататься на велосипеде…» Ирина Пантеева, владелец салона красоты и мама «солнечного ребенка», в Международный день человека с синдромом Дауна рассказывает о своей семье и о том, как поддержать родителей особенных детей.

Маленькая Аня в нарядном сарафане и ярких красных сапожках, укрытая синим фартуком, важно сидит в парикмахерском кресле. Над ней колдует Ирина Пантеева, мастер, владелец салона «Портфолио». Ирина стрижет детей с синдромом Дауна – бесплатно. Такое решение супруги Ирина и Вячеслав приняли для себя, когда у них родилась Феодора – солнечный ребенок.

– Каждый может свое милосердие проявлять по-своему. Кто-то может менять пеленки, ухаживать за пожилыми. Мне ближе помогать семьям с солнечными детьми. Познакомиться с родителями, понять, чем они живут.

Часто стригут их некрасиво, и выглядят они неправильно. Я хочу, чтобы эти дети были привлекательными. У меня красивый и дорогой салон, не каждый может прийти в такое место. А мамы с такими детьми часто воспитывают их одни.

Мужья уходят.

Под щелканье ножниц и жужжание фена Александр, с улыбкой глядя на свою дочь Анечку, рассказывает о ее характере – он уже проявляется. Например, о том, что Аня умеет говорить – только она говорит не тогда, когда может, а когда хочет. А еще о том, что дочка с удовольствием ходит на музыкальные занятия, и уже просит спеть ей полюбившуюся песенку, водя пальчиком по ладошке.

«Что вы хотите, у нее же синдром Дауна!»

В основном окружение относится к Ане положительно. В транспорте Александр и Лена часто ловят добрые взгляды пассажиров, которые любуются девочкой – а Аня заигрывает с попутчиками и даже строит глазки! Но бывает и негатив.

– Однажды мы пришли к врачу, и нам было очень неприятно. «Да что вы от нее хотите, у нее же синдром Дауна!» – так сказал нам невролог. Но все равно позитива больше. Мы с Анюткой ходим в храм Серафима Саровского при Донском монастыре.

Он очень уютный. Мы его называем «детский храм». Там есть целая комнатка для малышей, которые там играют, рисуют, даже как-то проходил там детский спектакль. И нашей Ане там комфортно. Верующие люди, как мне кажется, более терпимые.

Лена, как мама, была готова к такому повороту дела. Александр признается, что готов не был. Но с переживаниями и страхами он справился в течение месяца.

– Была проблема принятия. Но прошли дни, и я тоже принял и полюбил свою дочку, сейчас души в ней не чаю. Знаете, это как будто перепутали маршрут. Вы летели, скажем, в Испанию – а приземлились в Финляндии. Совершенно другая страна, другие обычаи. Сначала шок – но надо просто привыкнуть.

Этот ребенок осчастливит всех и будет самым любимым

Многие думают, что Ирина и Слава Пантеевы не так давно женаты – ведь у них маленькие дети, 8-летний Федор и 4-летняя Феодора. Но это не так.

– Мне было 13 лет, а Славе 17, когда мы познакомились – и уже не расставались. У нас как будто две жизни. Сначала росли наши две старшие дочери – Валерия и Ангелина. А потом, после 18-летнего перерыва, появились наши младшие.

Трагедией для семьи стала болезнь 19-летней Ангелины. Саркома бедренной кости. Метастазы в легкие. Операция. Эндопротез, химиотерапии.

– Было нелегко, но мы вспоминаем это как лучшие годы общения с дочерью. Произошла переоценка ценностей. У всех, у нее, у нас. Мы провели времени с ней больше, чем за всю жизнь. В тесном контакте, и у нас было столько радостей! Ведь в это время ты ценишь каждую минуту, с тобой происходящую. В жизненной суете тебе все время некогда. Все время думаешь – я сделаю это завтра.

Но завтра твои близкие могут уйти… Господь просто так ничего не делает. Пускай Ангелина прожила недолго, но это была качественная жизнь. А она испытала столько, сколько не вынесет и сильный мужчина. Она стольких людей своим мужеством и внутренней силой научила жить! Когда она заболела, все вокруг говорили: почему она? Хрупкая, боящаяся всего! Но она оказалась такой сильной.

Ирина считает, что и их с мужем дочь заразила своей силой. Многие из друзей семьи стали ходить в храм, а Ира и Слава повенчались.

Во время болезни Лины у Ирины родился сын Федор.

– Я давно хотела мальчика, но когда дочь заболела, я боялась даже думать об этом. Но Ангелина очень мечтала о брате. И даже говорила: «Ну, тогда давай кого-то заберем из детского дома». Я думаю, что она себе замену искала. Федору было 5 месяцев, когда Лины не стало.

Уходя, она сказала: «Я спокойна, потому что моя копия родилась». Я удивилась: «Ангелина, ведь он на тебя совсем не похож». А она ответила: «Мама, ты потом сама увидишь». И сейчас, даже когда я с ним разговариваю по телефону, не видя его, у меня ощущение, что я говорю с Линой.

Он и внешне стал на нее сильно похож.

А четыре года назад в семье родилась Феодора.

– Я специально выбрала это имя, потому что это действительно дар Божий – как и Федор. Несмотря на то, что у нее синдром Дауна и необычная внешность, она похожа на Ангелину. Я думаю, в их лице Бог сделал нам такой подарок – вернул нам Лину.

Я хочу сказать всем, у кого рождается ребенок с синдромом Дауна, – чтобы эти женщины и мужчины не боялись. В их семье появилось Чудо. И если они примут такого ребенка, они будут счастливы. Этот ребенок осчастливит их всех и будет самым любимым. У Бога лишних людей нет.

Не надо избавляться от ребенка, если вы узнали во время беременности об этом. И тем более не надо от них потом отказываться.

Ирина узнала, что у нее родится особенный ребенок, на УЗИ во время беременности.  

– Я, конечно, испытала шок. И думала – ну вот, еще одно испытание мне Бог послал, мне будет трудно. А теперь я так благодарна судьбе за Феодору! Если бы я не знала этого счастья в жизни, я много бы потеряла.

Когда супруги приехали из роддома домой и Ира положила Феодору в красивую люльку, Слава сел напротив и посмотрел печально на дочь.

– Я спросила: «Слава, ну что ты так на нее смотришь? Ты даже не представляешь, как она будет сильно любить тебя! И ты будешь ее любить больше всех на свете!».

«Да я просто прочитал, что они даже не умеют кататься на велосипеде…» – грустно ответил Слава. А на самом деле такие дети умеют многое! И на велосипеде кататься, и плавать, и медали получают! Сейчас у Феодоры с ее папой огромная любовь.

Я даже не видела никогда, чтобы мужчина так относился к своему ребенку.

В профессии Ирина всю свою сознательную жизнь, но салон супруги открыли шесть лет назад, после смерти Ангелины. Сначала Слава предложил Ире радовать сотрудников хосписа – и бесплатно обслуживать их. А когда родилась Феодора – супруги приняли решение стричь солнечных детей.

Дети в награду от Бога

Синдром Дауна – это не болезнь, а особенность, которая сопровождается разными пороками. Очень часто бывает порок сердца, бывают проблемы со зрением, со слухом. Но родители детей с синдромом Дауна отмечают, что их дети не больны – они просто особенные.

Недавно к Ирине обратилась за помощью и поддержкой мама, у которой буквально на днях родился малыш с синдромом Дауна. Диагноз был поставлен на 17-й неделе беременности.

– Она не сказала об этом мужу – или побоялась, или просто оберегала тем самым своего супруга. Я считаю ее героем. Представьте, всю оставшуюся беременность она ходила и в одиночку мучилась мыслями о здоровье своего малыша.

Самое страшное, что ребенку поставили целый букет диагнозов – заячья губа, волчья пасть, порок сердца… Она переживала это одна. Чудо, что ни один диагноз, кроме синдрома Дауна и порока сердца, не подтвердился.

Мужу она рассказала обо всем только на третьи сутки – и он принял ситуацию.

А еще очень важно, считает Ирина, что этот малыш одарит счастьем всех остальных членов семьи.

– В Азии считается, что такие дети – с синдромом Дауна – появляются только у самых хороших людей, которые заслужили такую награду от Бога. И этой семье очень повезло – в первую очередь, другим детям. Иметь такое чудо в доме – прекрасно. Они воспитывают не только взрослых, но и детей своим поведением, своей добротой и открытостью.

Мамам важно знать: у них куча медалей и наград

Летом в ГУМе проходила фотовыставка фонда «Даунсайд Ап»: на фотографиях были дети с синдромом Дауна и звездные персоны. В день презентации, рассказывает Ирина, которая участвовала в подготовке проекта, зрителей собралось много. А еще пришли сами герои выставки, уже выросшие дети с синдромом Дауна – у которых уже есть медали и звания по плаванию, гимнастике.

– Например, среди них есть и внук Бориса Ельцина, Глеб Дьяченко, который не только завоевал массу медалей по плаванию, но уже и сам тренирует малышей с синдромом Дауна. Или Настя Петрова – у которой тоже куча медалей. И я отправила этой маме, родившей малыша с синдромом Дауна, фотографии этих ребят.

Я вот вам сейчас это рассказываю, а у меня мурашки бегут по коже. А еще я ей прислала фильм о Вике Струниной, которая со своим супругом, к сожалению, уже умершим от онкологии, усыновила девочку с синдромом Дауна.

И эта женщина написала мне: «Теперь я смотрю на мир другими глазами! Передо мной словно радуга зажглась».

И я понимаю, как важно такое знание таким мамам, которые только родили – и они в смятении, и папам, которые, возможно, в сомнениях. Им нужна поддержка. Вот почему важны усилия тех родителей, которые открыто рассказывают о детях с синдромом Дауна, – как это делает Эвелина Бледанс, например.

Эвелина поддержала и меня, после того как моя старшая дочь Валерия написала ей в Фейсбуке.

А в Инстаграм ее сынишка Сема держал плакат, на котором было написано: «Приветствуем в этом мире солнечную Феодору!» И на нас обрушились поздравления от всех подписчиков Эвелины и Семы, даже в стихах!

Если мы будем стесняться наших детей, как их полюбят другие?

Ирина рассказывает, что дети с синдромом Дауна рождаются очень красивыми.

– Да, потом у них может меняться лицо, иногда косят глазки, например, наша Феодора ходит сейчас с одним заклеенным глазом – чтобы исправить косоглазие. Такое бывает. Но если бы вы видели, какие они, когда только появились на свет! Это чудо.

Феодора очень любит танцевать. В совсем раннем детстве девочке ставили диагноз «тугоухость», но Ирина в нем сомневается.

– У Феодоры прекрасный музыкальный слух. И она знает наизусть все наши мультфильмы – и как бы пропевает их, хотя проговорить тексты не может, но в ее пении многое можно разобрать, а в мелодии дочка не ошибается.

Ира рассказывает, что иногда на детской площадке люди в возрасте – бабушки или пожилые няни – опасаются Феодору: пока в нашем обществе не всем хорошо понятно поведение человека с синдромом Дауна. Но все же проявления страха редки.

– Общество все равно стало более толерантным. Особенно благодаря информационной борьбе. Эвелина Бледанс молодец, потому что не побоялась открыться и говорить о своем сыне, показывая свою безусловную любовь. И это правильно: если мы будем стесняться наших детей, то как их полюбят другие? Я очень люблю Феодору и везде открыто демонстрирую свою любовь и гордость за свою дочь.

Ирина не устает говорить, что благодаря солнечным детям их родители обретают счастье, вдохновение – а еще и много новых друзей.

– Среди «солнечных» родителей люди действительно необычные, они какие-то душевно наполненные. Я счастлива, что у меня теперь есть такие друзья. Меня обогащает эта дружба. Вообще я уверена, что Господь не просто так создал нас всех.

И вот еще – обычно родители все очень далеко планируют. Но, как говорится, расскажи Богу о своих планах – и рассмеши Его. Мы, родители детей с синдромом Дауна, живем одним днем – и радуемся этому дню. И каждому достижению своего ребенка.

Может быть, Господь через этих детей учит нас правильно жить.

Фото Ефима Эрихмана

Источник: https://www.pravmir.ru/mama-rebenka-s-sindromom-dauna-ne-stesnyaytes-svoih-detey/

Она – наше солнце. Молодые родители о том, как воспитывают ребенка с синдромом Дауна

Синдром Дауна появился для того, чтобы научить нас любить

«Она — солнце нашей семьи, особенное создание, которое должно было появиться именно у нас, потому что мы в ней нуждались так же сильно, как и она в нас». Семья Класковских рассказала, как воспитывает ребёнка с синдромом Дауна. Родители не побоялись трудностей и, несмотря на уговоры врачей, оставили малышку.

Даша и Артём Класковские поженились в 2010 году. Девушке тогда был 21 год, парню 20. С детьми решили не затягивать. Уже через месяц Дарья узнала о беременности. Счастью молодой пары не было предела. Стали готовиться к появлению первенца — УЗИ в 12 недель показало, что будет девочка.

— После первого УЗИ я сдала кровь на диагностику патологий у плода. Спустя неделю нам позвонил врач-генетик и пригласил на прием. Он сообщил, что мы попали в группу среднего риска по возможности рождения ребенка с особенностями психофизического развития. Тогда нам показалось это нелепой ошибкой. Как так?! Мы молодые родители. Какие могут быть отклонения?

Паре предложили сдать дополнительные анализы, но молодые люди отказались. Не хотели вредить плоду. Они верили, что малыш родится здоровым. На 16 неделе беременности Даша попала в больницу. Из-за угрозы прерывания беременности было окончательно решено не проводить процедуру амниоцентеза (забор околоплодных вод для анализа на хромосомные и генетические заболевания у плода).

«Казалось, что ничего страшнее случиться не может»

Девочка появилась на свет 14 июля 2011 года, родилась раньше срока с весом 1800 граммов и ростом 44 сантиметра. Назвали Любовью. Дышала малышка самостоятельно, но была слаба. Когда девочка окрепла, ее перевели в РНПЦ «Мать и дитя» в отделение для недоношенных детей. О том, что у дочки синдром Дауна, молодая мама узнала лишь спустя две недели.

— Казалось, что жизнь закончилась и ничего страшнее случиться уже не может… Зачем? Почему с нами? За что? Некоторые врачи рекомендовали написать отказную от ребенка, говорили: «Обычно таких детей у нас оставляют». Все вокруг твердили: дети с синдромом Дауна мало приспособлены к жизни, не узнают своих родителей.

На несколько дней Дарью отпустили домой. Молодая мама не хотела отказываться от ребенка, но в то же время боялась, что не справится, муж не поймет, отвернутся близкие. Однако опасения были напрасны. Домашние сказали, что примут и поддержат любое решение Дарьи.

— И я осознала, что дочь нуждается во мне, ради нее я должна преодолеть страх перед трудностями и поверить в свои силы. Многие просто не знают, какие перспективы у детей, когда приложен максимум усилий со стороны родителей и окружения. Никто не мог мне помочь и дать нужную информацию о том, как ухаживать за дочерью.

Через какое-то время врач, который курировал Дарью и ее дочь, принес ей брошюру общественного объединения «Белорусская ассоциация помощи детям-инвалидам и молодым инвалидам».

Молодая мама попросила пригласить к ней в больницу психолога из этой организации. Специалист дал всю необходимую информацию и оставил диски с видеосюжетами.

В них говорилось о семьях, которые воспитывают детей с синдромом Дауна разных возрастов.

— Просмотрев видео, мы с мужем приняли окончательное решение оставить у себя Любу. Она наша дочка, наша девочка, которая боролась за свою жизнь еще в животе у мамы.

Первый год был непростым, говорит Дарья.

Люба нуждалась в постоянных курсах массажа (обычного, общего+гидромассажные процедуры), делать их надо было каждый месяц: иногда бесплатно по месту жительства в поликлинике, иногда платно, приглашали специалиста на дом.

До четырех месяцев у малышки не хватало сил брать грудь самостоятельно. Дарья кормила дочь сцеженным молоком. С 8 месяцев начались занятия с дефектологом. Сначала два раза в неделю, а с двух лет — три.

— Люба — наш первый ребенок. Нам не с чем было сравнивать. Мы считали нормальными те трудности, с которыми столкнулись. Понимали, что быть родителями непросто.

«На прогресс малышки повлияла вторая дочь»

Когда Любе был год и восемь месяцев, в семье появилась еще одна дочка — Вера. Она родилась абсолютно здоровой.

У родителей появилась возможность сравнить скорость развития обычного ребенка и малыша с синдромом Дауна. Разница действительно была заметна, признается Дарья.

Вторая дочь развивалась очень быстро, налету схватывала все, чему учили. Молодые родители говорят, что именно она повлияла на прогресс в развитии и у Любы.

— Люба очень многому научилась благодаря своей сестре. Все повторяла за ней. Девочки дружны и очень привязаны друг к другу. Когда болеет одна из них, а вторая ходит в садик, уже через 2−3 дня начинают тосковать друг по другу.

Дарья говорит, что Люба все схватывает. Однако, если обычный ребенок может и сам, методом проб и ошибок, разобраться, с первого раза понять то, чего от него хотят, то Любе нужно все объяснить жестами или с помощью картинок (дети с синдромом Дауна хорошо воспринимают информацию визуально).

Дарья хотела, чтобы дочь была в одной группе со здоровыми детьми. Ведь все, что от них требуют в яслях: самостоятельно ходить на горшок и кушать ложкой, девочка умела. Однако молодой маме отказали.

— Когда пришло время устраиваться в детский сад, мы столкнулись с неприятием. Я очень хотела, чтобы Люба пошла в обычную ясельную группу. Но ни в одном из близлежащих садов нам не протянули руку помощи. Никто не хотел даже знакомиться с Любой.

Говорили: «Вам такой сад не подходит, с девочкой никто не будет общаться, с родителями будут проблемы». Разумеется, по закону мы имели право пойти в любой садик и любую группу. Но я не хотела отправлять ребенка туда, где ему не рады.

Поэтому мы собрали ряд необходимых документов, прошли комиссию и получили направление в детский сад с группой интегрированного обучения.

По словам Дарьи, с трудностями сталкиваются и сейчас. В песочнице у дома, в театре или в детском парке разные люди реагируют по-разному: кто-то молча разглядывает Любу, кто-то стыдливо отводит в сторону глаза.

Молодая мама признается: привыкнуть к таким взглядам было нелегко. Но со временем она стала просто улыбаться в ответ. «Конечно, положительные примеры тоже встречаются, — говорит она.

— Есть люди, которые никак не выделяют Любу, относятся к ней так же, как и ко всем другим детям. Но это большая редкость».

— Конечно, особенности в развитии Любы заметны, не сказать, что она такая же, как и ее ровесники. Девочка очень характерная, со своим «я». Но мы стараемся добиться минимальных отличий от сверстников.

Она сама хочет быть во всем похожей на сестру и подружек в саду, стремится к самостоятельности. Но ее особенность еще и в том, что она невероятно солнечный и любвеобильный человек. Люба не разрешает никому в семье ругаться и обижается, если мы повышаем голос друг на друга.

Она заставляет нас быть спокойными, устанавливает мир и взаимопонимание.

Семья Класковских больше не задается вопросом: «Почему нам достался такой ребенок?» Они однозначно могут сказать, что Люба появилась для того, чтобы их семья стала крепче.

— Мы любим друг друга, ценим друг друга и хотим сделать мир вокруг нас добрее и светлее. Она — солнце нашей семьи, особенное создание, которое должно было появиться именно у нас, потому что мы в ней нуждались так же сильно, как и она в нас!

«Если такой ребенок любит — то по-настоящему, если дружит — то искренне»

Специалист, который работает с детьми с синдромом Дауна и помогает семье Класковских в воспитании Любы (свое имя она попросила не называть), объясняет, что в развитии до года отличий между обычными детьми и малышами с синдромом Дауна нет.

Они проходят все этапы, только с небольшим опозданием. В большинстве случаев такие дети рождаются с мышечной гипотонией. Мамы говорят, что такие дети не плачут, больше спят. Малыш с синдромом Дауна не может долгое время быть активным. У него ослаблены мышцы, он быстро устает.

В этот период важно регулярно делать ребенку массаж.

Обычные дети самостоятельно начинают ходить в год. Норма для детей с синдромом Дауна — год и семь — год и восемь. Когда малыш пошел, необходимо уделить внимание познавательному развитию. Дети с синдромом Дауна — визуалы.

Они не воспринимают информацию на слух. Обучать их надо с помощью жестов, картинок, ярких предметов. Они понимают четкие, короткие инструкции, в которых одно ведущее слово. Говорить такие детки начинают в возрасте около 4 лет.

Слабыми сторонами у детей с синдромом Дауна является речевое, двигательное развитие, восприятие на слух. К сильным сторонам относится социальная адаптация, эмоциональное восприятие, визуальная память. Занятия с малышами надо строить на сильных аспектах.

Порой люди называют малышей с синдромом Дауна солнечными. Это не совсем корректно. Все малыши абсолютно индивидуальны. Да, эмоционально они очень восприимчивы, если такой ребенок любит — то по-настоящему, если дружит — то очень искренне, не предаст. Негативных эмоций без повода не покажет.

После окончания начальной школы ребенок проходит комиссию, и специалисты определяют дальнейший образовательный маршрут: обучение в интегрированном классе, специальном интернате или на дому.

Люди с синдромом Дауна могут быть успешны в профессиях, которые требуют педантичности. Они хорошо выполняют инструкции.

— Сейчас ситуация поменялась. Людей с синдромом Дауна стали принимать в социуме. Я уверена: поколение, которое растет с детьми с таким синдромом, будет к ним лояльнее, чем наше, — говорит специалист. — Важно понимать, что такой ребенок может появиться в любой семье. Никто от этого не застрахован.

Ученые до сих пор не выяснили причину появления на свет людей с синдромом Дауна. Некоторые считают, что вероятность появления такого малыша зависит от возраста: 20 лет — 4%, от 20 до 30 — 9%, от 30 до 40 — 16%, после 45 — 50%.

В моей практике были мамы детей с синдромом в возрасте 18, 25, 40 лет, поэтому сказать однозначно, что виноват возраст — нельзя.

Елена Салапура

Ссылка на источник

Источник: https://alev.biz/resources/unexpected-stories/ona-nashe-solntse-molodye-roditeli-o-tom-kak-vospityvayut-rebenka-s-sindromom-dauna/

Фотосессия детей с синдромом дауна

Синдром Дауна появился для того, чтобы научить нас любить

Синдром Дауна – это наиболее часто встречаемая хромосомная патология. Синдром не передается по наследству, он не лечится, им нельзя заразиться, ведь это не заболевание. У детей с синдромом Дауна 47 хромосом, а у обычного человека только 46, так как возникает хромосомная поломка, сбой и появляется трисомия 21-ой хромосомы (то есть эта хромосома имеет 3 копии).

Впервые данный синдром описал американский врач Джон Даун, в 1887 году, в честь которого и назвали данную патологию. Сейчас детей с синдромом Дауна рождается все меньше, благодаря ранней перинатальной диагностике.

Трудно назвать основную причину хромосомной «поломки», так как у абсолютно здоровых молодых родителей может родиться солнечный ребенок.

Специалисты в наше время могут лишь выделить некоторые предрасполагающие факторы:

  • возраст матери > 35 лет;
  • возраст отца > 45 лет;
  • неблагоприятный акушерско-гинекологический анамнез у матери (частые аборты, выкидыши, длительное бесплодие и др.);
  • наличие других хромосомных патологий у родителей или ближайших родственников.
  • Внутриутробная диагностика синдрома Дауна

    В современном мире наличие синдрома Дауна у ребенка определяется с большим процентом вероятности уже внутриутробно. И у родителей есть выбор – вынашивать данную беременность или прервать ее на ранних сроках.

    Скрининговое обследование проводится всем беременным женщинам. Это анализ крови на определение хромосомной мутации и проведение ультразвукового обследования. При положительных или сомнительных результатах скринингового обследования с согласия женщины проводятся инвазивные методы: амниоценез, кордоцентез, биопсия хориона.

    Признаки синдрома Дауна у новорожденных

    Даже с современными методами обследования иногда рождаются дети с неустановленным диагнозом синдрома Дауна. Это является неприятным сюрпризом как для родителей, так и для врачей. Заподозрить наличие синдрома у новорожденного достаточно легко – у них очень специфичные фенотипические признаки. Все новорожденные дети с синдромом Дауна похожи как близнецы.

    Признаки, по которым можно определить синдром Дауна в период новорожденности:

    • Лицо плоское, приплюснутое, амимичное.
    • Спинка носа короткая и уплощена (седловидная).
    • Затылок плоский приплюснутый, череп укорочен, шея короткая.
    • Кожная складка на шее.
    • Искривленные ушные раковины.
    • Гипоплазия нижней челюсти.
    • Монголоидный разрез глаз.

      Над внутренним углом глаза есть кожная складка.

    • Наличие светлых пятен на радужке глаз (пятна Брушфильда).
    • Язык очень большой, толстый, «бороздчатый», не помещается во рту, рот постоянно открыт.
    • Наличие четырехпальцевой горизонтальной («обезьяньей») складки на ладони.

    • Укорочение пальцев кистей, стоп.
    • Очень низкий мышечный тонус (диффузная мышечная гипотония), ребенка можно сложить «пополам».
    • Хриплый низкий голос – специфический признак синдрома Дауна.
    • Часто наличие сложных пороков сердца и других аномалий развития: синдактилии, деформация грудины, гипоплазия таза, пороки развития кишечника.
    • По данным фенотипическим признакам можно только заподозрить наличие у ребенка синдрома Дауна.

      Окончательный диагноз ставят только после кариотипирования, когда у ребенка берут кровь и подсчитывают количество хромосом. Результата данного обследования приходится дожидаться от двух до трех недель.

      10 фотографий для тех, кто сомневался в людях с синдромом Дауна

      Преподаватель, фотограф, актриса, модель, боксер, счастливая жена… Их объединяет диагноз — Синдром Дауна

      Пабло Пинеда – преподаватель

      Испанец Пабло Пинеда – первый в Европе человек с синдромом Дауна, получивший высшее образование. ПОДРОБНЕЕ

      Кейт Оуэнсуже три года замужем за любимым человеком

      «Что мне больше всего нравится жизни замужней женщины? Мне нравится быть женой, потому что я могу теперь им командовать! Это шутка. Это навсегда изменило мою жизнь, это значит для меня все». ПОДРОБНЕЕ

      Оливер Хеллоуэл – фотограф

      Около года назад его мама — Уэнди О’Кэролл — создала страницу в «Фейсбуке», посвященную фотографиям Оливера. До того как сюжет о нем был показан на Би-би-си, у страницы было больше 10,5 тысяч подписчиков по всему миру. Оливер надеется, что фотография в будущем станет его профессией. ПОДРОБНЕЕ

      Никита Паничев работает в престижной «Кофемании»

      «В «Кофемании» мне очень нравится, там много ребят, с которыми я общаюсь, они очень дружно и с восторгом приветствую меня. Прихожу, даю им радость и счастье, всегда работаю на позитиве. Работаю два через два, полную смену, 12 часов». ПОДРОБНЕЕ

      Эшли Де Рамус создала коллекцию модной одежды для таких, как она

      «Я просматривала огромное количество показов мод и шоу из серии «это не надо носить», — отмечает Эшли, — И когда я смотрю подобные передачи, я всегда задаюсь вопросом: «Что же можно было бы сделать из этих моделей применительно для людей с синдромом Дауна?» ПОДРОБНЕЕ

      Крри Браун начала карьеру модели

      «Когда на нее направляют камеру, она оживает», — говорит мама девушки. ПОДРОБНЕЕ

      Мария Нефедова – актриса и помощник логопеда

      «Акушер сказал моей маме, чтобы она отказалась от меня. Отвел в соседнюю палату и показал классического ребенка с синдромом Дауна, который ничего не может. Мама позвонила отцу, и он решил: «Если этот ребенок не будет нужен нам, то и государству тоже не будет нужен». Теперь я сказала бы акушеру, что горжусь своими родителями». ПОДРОБНЕЕ

      Эли Реймер покорил Эверест

      Подросток сумел добраться до одного из базовых лагерей, которые расположены на Эвересте. Папа Эли, Джастин Реймер, предложил сыну выступить в поход вместе с его альпинисткой командой для того, чтобы собрать деньги для семейного благотворительного фонда.

      «Это было просто что-то нереальное, — делится впечатлениями Джастин Реймер. – Мы стояли вместе с сыном на вершине, и я видел улыбку на его лице.

      В тот момент он выглядел здоровее любого из нас, это было потрясающе, это было вдохновляющее, это было просто удивительно!» ПОДРОБНЕЕ

      Гарретт Холев – боксер

      Гарретт нашел свое призвание в кикбоксинге. Спорт позволил ему уравнять возможности мозга и тела. ПОДРОБНЕЕ

      Марина Маштакова танцует на сцене Большого кремлевского дворца

      «Глядя на Марину, которая выходит на сцену Дворца съездов, я понимаю, что это ребенок, который по праву может гордиться своими успехами», — говорит ее педагог. ПОДРОБНЕЕ

      Синдром Дауна в вопросах и ответах

      — Насколько часто встречается Синдром Дауна?

      — Синдром Дауна встречается в 1 случае из 800. Исторически это самое распространенное генетически обусловленное заболевание. В Штатах, например, на каждое 691 рождение в год приходится ребенок с синдромом Дауна.

      Генетическое обоснование синдрома Дауна – наличие отдельной или части лишней хромосомы в 21 паре хромосом, что приводит к характерным физическим и умственным симптомам.

      Физические и медицинские характеристики, а также характеристики процесса развития детей с этим синдромом были собраны воедино и описаны в 1866 году доктором Джоном Лэнгом Дауном, именно поэтому синдром впоследствии получил его имя.

      В 1959 году доктор Джером Лежеуне определил научную причину возникновения синдрома, продемонстрировав научному сообществу генетический состав (кариотип) клеток пациентов с лишней парой 21 хромосомы.

      — Действительно ли женщины старшего возраста чаще рожают детей с синдромом Дауна?

      — Вероятность того, что репродуктивная женская клетка будет содержать лишнюю пару 21 хромосомы, увеличивается пропорционально возрасту женщины. Именно поэтому вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна выше у женщины, старше 45 лет. Ежегодно только 9% женщин старшего возраста принимают решение в пользу материнства, из них 25% становятся матерями детей с синдромом Дауна.

      — Все ли люди с синдромом Дауна умственно отсталые?

      — Большинство людей с синдромом Дауна имеют IQ, демонстрирующий слабую или сильную степень умственной отсталости (менее 70). Некоторые люди почти не испытывают проблем с IQ, поэтому способны жить независимо от окружающих.

      — Должны ли дети с синдромом Дауна учиться в отдельных классах?

      — Законом РФ не запрещено водить ребенка с синдромом Дауна в обычный детский сад или в обычную районную школу. Интеграция в обычную школу даст малышу возможность учиться взаимодействовать с людьми так, как это принято в окружающем мире. Во многих школах сейчас разработан «профиль обучаемости», который описывает характерные для каждого ребенка с синдромом Дауна сильные и слабые стороны.

      — Есть ли лекарство/способ лечения синдрома Дауна?

      — Исследователи определили гены, которые отвечают за возникновение типичных симптомов синдрома Дауна, и в данный момент моделируют синдром Дауна на разных стадиях его возникновения на мышах. Эти исследования помогут специалистам в ближайшем будущем понять основные звенья, на которые можно будет воздействовать в процессе поиска эффективных способов исправления генетического нарушения.

      Как нужно относиться к людям с синдромом Дауна

    • Нет умственно отсталых людей, есть люди с ограниченными умственными способностями, которые каждый день стараются сделать все возможное, чтобы реализовать себя.
    • Не существует «Даунов». Люди с синдромом Дауна – это, прежде всего, люди, а уже потом – с синдромом Дауна. Нет необходимости навешивать на них ярлыки или умалять их способности, называя их «Даунами».
    • «Даун» — это не наречие, которое меняет людей. Не существует «общества Даунов», «родителей-Даунов», или «детей-Даунов». Есть сообщества родителей и детей с синдромом Дауна.
    • Эти люди не ангелы и у них нет сверхъестественных способностей. Идеализировать их – не лучший способ выражать самые теплые чувства и эмоции. Настоящая любовь принимает людей такими, какие они есть, со всеми их слабыми и сильными сторонами.
    • Люди с синдромом Дауна больше похожи на других людей, нежели отличаются от них. Они растут и развиваются так же, как и другие люди. Они последовательно проходят все этапы становления – от детей и подростков до молодых людей. По мере того, как они преодолевают определенный этап, задача родителей — поддерживать и образовывать их, согласно их потребностям на каждом этапе. Дети с синдромом Дауна вовсе не остаются «вечными детьми».
    • Не существует «мягкой» или «тяжелой» формы синдрома Дауна. У человека либо есть, либо нет синдрома Дауна. Существуют разные генетические модификации этого синдрома: трисомия 21 хромосомы из-за нерасхождения хромосом в процессе мейоза (встречается в 95% случаев), транслокация Робертсона (в 4%) и мозаицизм (в 1% случаев).
    • Люди с синдромом Дауна не ходят по улицам с руководством, в котором расписаны их возможности и ограничения. Каждый человек – будь он с синдромом Дауна или без него – уникален, и у каждого есть таланты и способности, которые позволяют занять свое место в обществе и реализовать потенциал.
    • Многие родители детей с синдромом Дауна не нуждаются в жалости – скорее, они ждут того дня, когда их детей перестанут судить по внешности, а дадут, наконец, шанс показать окружающим, что они тоже личности.
    • Подготовили Мария Хорькова, Яна Ивашкевич

      neinvalid.ru

      Красивые фотографии детей с синдромом Дауна

    Источник: http://psycentr-algis.ru/fotosessija-detej-s-sindromom-dauna/

    Хиликон
    Добавить комментарий